8月29日，“守城·守愛”志愿者服務(wù)品牌系列活動(dòng)——“讓愛不罕見”愛心義賣在廣州增城區(qū)舉行，活動(dòng)旨在通過這種方式，讓更多的人關(guān)注到罕見病群體，給予他們更多的善意與理解，支持與幫助。

(資料圖)

活動(dòng)特別展出罕見病患者小娟制作的上百件手工作品及二十余幅畫作、“唐寶寶”嘉穎精心制作的手工貼畫，廣泛發(fā)動(dòng)社會(huì)各界愛心人士籌集善款，向罕見病患者伸出援助之手。據(jù)悉，通過義賣所籌集的善款將全部用于罕見病患者的治療和康復(fù)。

罕見病面臨診斷難等問題

據(jù)悉，罕見病多為先天性疾病或者遺傳性疾病。據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前全球發(fā)現(xiàn)的罕見病已經(jīng)超過7000余種，占人類已知疾病的10%。

廣州增城區(qū)一醫(yī)院便收治了這樣一位年輕女孩小娟，她患有“腸系膜上動(dòng)脈壓迫綜合征”，10年來都無法像正常人一樣吞咽、消化食物，一天三餐均只能依靠鼻管輸入營養(yǎng)液維持身體營養(yǎng)，并需要長期住院臥床。該病治療難度非常大，小娟此前多處求醫(yī)，許多醫(yī)院都給小娟給出了“治愈價(jià)值不大”的結(jié)論。但她并沒有因此而放棄，始終保持樂觀心態(tài)，希望能夠一直活下去?！叭四軌蛘Ｉ钜呀?jīng)非常好了，希望大家都能夠珍愛生命?！毙【旮锌硎?。然而，像小娟一樣罹患罕見病的患者，大多數(shù)都面臨著診斷難、治療費(fèi)用高、無保障等困境。

“小娟其實(shí)在20歲的時(shí)候就發(fā)病了，但她因?yàn)橐恢睕]確診，造成了全消化道動(dòng)力功能障礙，同時(shí)也耽誤了治療時(shí)間?！鼻昂Ｈ藟蹚V州總醫(yī)院消化內(nèi)科住院醫(yī)師雷創(chuàng)是小娟的主治醫(yī)生，他介紹，小娟的這種罕見病越瘦的人越容易發(fā)作，且以女性居多。但是，目前小娟的病還是有機(jī)會(huì)治愈的，目前醫(yī)院得出了一種治療方案，但由于涉及的器官比較多而且手術(shù)難度非常大，存在一定風(fēng)險(xiǎn)，小娟由于懼怕遲遲下不定決心。

善款將用于罕見病患者的扶助

活動(dòng)現(xiàn)場舉辦“愛心小驛站”站長聘請儀式，主辦方聘請小娟擔(dān)任愛心小驛站站長，向嘉穎頒發(fā)“愛心小天使”證書，向參與義賣擺攤的攤主頒發(fā)愛心證書。

小娟非常喜歡做手工，住院期間，她制作了多種精美手工送給醫(yī)護(hù)人員，感謝他們的照顧，小娟的善心也感動(dòng)了很多醫(yī)護(hù)人員。在義賣現(xiàn)場， “小娟愛心雜貨鋪” 攤位便擺放了許多手工作品和繪畫作品。“唐寶寶”嘉穎是本次活動(dòng)的小主持人，也是義賣攤主之一。嘉穎雖然是一位“唐寶寶”，但她堅(jiān)持制作手工和畫畫，以獨(dú)特的圖案和色彩，表達(dá)自己對世界和生活的熱愛。在母親的陪同下，嘉穎在現(xiàn)場開設(shè)微島小攤，展示她精心制作的手工貼畫。

“雖然罕見病發(fā)病率低，但它帶給患者嚴(yán)重的身心和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”活動(dòng)相關(guān)負(fù)責(zé)人寇秋野介紹，他們成立了一個(gè)專門收治罕見病的賬戶，全部愛心善款將用于罕見病患者的扶助。他還透露，未來或?qū)⑦@種義賣模式繼續(xù)推廣，讓更多人關(guān)注罕見病。據(jù)悉，活動(dòng)開設(shè)17個(gè)義賣攤位，完成509單愛心義賣。

文、圖/廣州日報(bào)·新花城記者：黎慧瑩

視頻/廣州日報(bào)·新花城記者：黎慧瑩

廣州日報(bào)·新花城編輯：陳婷婷

關(guān)鍵詞：